Hoe is het om een kindje te hebben dat net even anders is? Een kindje met autisme, ADHD, downsyndroom of een lichamelijke afwijking. Om een antwoord te krijgen op deze vraag interviewde Natalie McCain zes moeders. Ze schreef hun verhaal op én maakte bovendien prachtige foto’s van de moeders en hun kind. De fotoserie heet ‘Defined by our hearts’.

Jillian

“Jillian werd geboren in 2011, ze zag er precies zo uit als mijn andere kindjes. Maar toen vertelde de arts me dat Jillian het downsyndroom heeft. Ik had zoveel dromen voor mijn dochter, maar opeens vond ik het moeilijk om haar als ‘perfect’ te zien. Maar een verpleegkundige zei me: “Behandel haar als je andere kindjes. Je zult zien dat ze meer op hen lijkt, dan dat ze anders is.” En toen wist ik dat precies dát was, wat ik moest doen. We zijn nu drie jaar verder. Jillian is slim, mooi, vastberaden, vrolijk en lief. Ze heeft me geleerd dat iedereen perfect is. Ik zie niet langer dat ze het downsyndroom heeft. Voor mij is ze gewoon Jillian.”
special need1

Tommy

“Toen Tommy tien maand oud was, viel het ons op dat  zijn ontwikkeling achter bleef. Na verschillende testen bleek dat hij last had van spasmen, veroorzaakt door twee beroertes in de baarmoeder. Het was een klap in mijn gezicht. Nu, 10 maanden later, heeft Tommy nog steeds last van spasmen. Hij wordt behandeld met drie verschillende medicijnen. Als deze niet aanslaan, worden zijn spasmen erger. Als ik de situatie kon veranderen zou ik het niet doen. Tommy leert ons zoveel, dat hadden we anders nooit gekund. Hij leert ons intens te genieten van kleine dingen. Hij is mijn perfecte engel en ik stop nooit om voor hem te vechten.”
special need2

Er is niets mis met mijn zoon

“Mijn zoon heeft een hersenbeschadiging, opgelopen door een beroerde toen hij nog in de baarmoeder zat. Hij kan nog niet lopen of praten, maar begrijpt wel veel van wat wij hem vertellen. Andere ouders vinden ons soms zielig, maar dat wil ik niet. Het is voor ons iedere keer weer magisch als hij iets doet of leert, waarvan we hadden verwacht dat het nooit zou gebeuren. Of je kindje nu een handicap heeft of niet, het maakt niets uit. We houden allemaal intens van ons kind, daar verandert niets wat aan.”
special need3

Iedere dag zorgen

“Toen onze zoon 3,5 jaar was, werd er ADHD en autisme geconstateerd bij hem. Toen onze dochter 5,5 jaar oud was, werd er bij haar Pandas vastgesteld. Als ze ziek wordt krijgt ze tics en woedeaanvallen. Ik maak me iedere dag zorgen om hen. Ik heb er vertrouwen in dat ze hun plekje vinden in de maatschappij, maar ik maak me zorgen om de weg er naartoe. Sommige dagen zijn heel moeilijk, dan wil ik het liefst in bed kruipen en huilen. Maar dan vertel ik mezelf, dat het altijd erger kan.”
special need4

Hopeloos verliefd

“Tijdens de zwangerschap hoorden we dan onze zoon het downsyndroom had, onze wereld stortte in. Lange tijd rouwden we om de gezonde zoon die we dachten te krijgen, maar steeds vaker keken we juist uit naar ons kindje met downsyndroom. En toen Eli geboren werd waren we meteen hopeloos verliefd op hem. Ik vind het verdrietig dat zijn leven misschien moeilijker is dan dat van een ander. Maar Eli is precies wat onze familie nodig heeft: een flinke dosis vrolijkheid, aan het begin en eind van de dag.”
special need5

Net even anders

“Toen Bethany zes maanden oud was, werd hypotonia bij haar geconstateerd: haar spieren zijn slap. Fysiek ontwikkelde ze zich minder snel dan haar tweelingszusje, maar met behulp van fysiotherapie ging het steeds beter. Ze wordt nooit een atlete, maar ondertussen kan ze bijna net zoveel als leeftijdsgenootjes. Ze doet alles, alleen soms net een beetje anders.”
special need6